Přednáška

Role pacientské organizace ve výzkumu léku na vzácné onemocnění

Šimon Kubrt
Asociace genové terapie

Lenka Hajgajda
Asociace genové terapie

Anotace přednášky

Čeští vědci objevili model léku na Angelmanův syndrom. Jde o malý tým vědců, podporovaný soukromými dárci včetně pacientské organizace Asgent. Testování léku, který v laboratorních podmínkách vykazuje slibné výsledky, jeho vývoj a registraci, by měla umožnit probíhající sbírka na www.asgent.org

Lenka Hajgajda

Lenka Hajgajda je spoluzakladatelkou a ředitelkou Asociace genové terapie. Tento spolek inicioval základní výzkum Angelmanova syndromu a prostřednictvím fundraisingu pro něj shání finanční prostředky. S jeho podporou již čeští vědci objevili model léku na toto vzácné genetické onemocnění, které způsobuje mentální retardaci, zhoršené motorické schopnosti, absenci řeči, obtíže s koordinací a stabilitou.

Časté dotazy

Hrdý pořadatel

Středisko Teiresiás zřídila Masarykova univerzita v Brně v roce 2000. Jeho úkolem je zajišťovat, aby studijní obory akreditované na univerzitě byly v největší možné míře přístupné také studentům nevidomým a slabozrakým, neslyšícím a nedoslýchavým, s pohybovým handicapem, případně jinak postiženým.

MUNI Teiresiás

Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky

Hlavní partneři

  • Společnost CDN77
  • AccessibleEU Centre
  • Nadace Vodafone
  • Nadační fond Českého rozhlasu - sbírka Světluška

Partneři

  • Deloitte
  • Týden pro Digitální Česko
  • Deaf Friendly
  • Národní pedagogický institut České republiky
  • CANS
  • Software602
  • Lesensky.cz
  • Helpnet.cz
  • Technologiebezzraku.sk
  • Poslepu.cz